1. Introduzione
Il fulcro di questo caso clinico è l’assistenza ai pazienti nella gestione delle scelte di fine vita, facilitando così l’accesso a cure complete. La riflessione sul percorso oncologico e sull’assistenza psico-oncologica integrata fornita emerge dagli eventi descritti nel corso del trattamento presentato. Tale riflessione suggerisce la necessità di un’azione coordinata da parte dell’équipe multidisciplinare e di un modello di cura globale che garantisca dignità nel morire.
Dal punto di vista normativo, i principali riferimenti nazionali per la legislazione di fine vita sono la legge italiana [ 1 , 2 , 3 ] sul consenso informato, le sentenze della Corte Costituzionale [ 4 , 5 , 6 ] e il Codice di Deontologia Medica [ 7 ]. Il caso clinico qui descritto riguarda un contesto nazionale che attualmente rimane inconcludente in merito al suicidio assistito [ 8 ]. Infatti, la richiesta di affermazione di un diritto all’eutanasia è stata respinta e la facilitazione del suicidio nel sistema italiano non è possibile in linea di principio. Allo stesso tempo, la Corte Costituzionale nazionale [ 4 ] ha recentemente aperto la possibilità di un eventuale suicidio medicalmente assistito in determinate circostanze. Eccezionalmente, il suicidio medicalmente assistito può essere supportato quando sono soddisfatte tre condizioni: una malattia irreversibile che sia fonte di grave sofferenza; la dipendenza del paziente da supporti vitali; e la piena ed espressa volontà del paziente di porre fine alla propria vita. Successivamente, la procedura da seguire a questo punto si articola in diverse fasi e il paziente deve contattare formalmente il Servizio Sanitario Nazionale affinché vengano verificati i requisiti necessari. Un’apposita commissione verifica la validità della domanda, redige una relazione e la invia al comitato etico territorialmente competente. Il paziente deve inoltre essere informato sulle possibili soluzioni alternative, come l’accesso alle cure palliative. Infine, il comitato etico esprime il proprio parere: solo dopo questo passaggio il suicidio assistito può essere autorizzato. L’intera procedura, tuttavia, può richiedere anni.
Pertanto, l’obiettivo di questo case report è illustrare come l’assistenza multidisciplinare, compresi gli interventi psicologici e palliativi, possa plasmare l’esperienza di fine vita e il processo decisionale del paziente all’interno del quadro giuridico italiano.
2. Descrizione del caso
Nel 2012, alla signora A. è stato diagnosticato un tumore al seno e ha iniziato la chemioterapia neoadiuvante, seguita da una mastectomia. Nel corso del decennio successivo, il suo percorso di cura si è evoluto attraverso diverse linee di terapia attiva, culminando in cure palliative intensive e ricoveri in hospice. Ulteriori dettagli sono presentati nel Materiale supplementare .
La diagnosi di neoplasia mammaria viene effettuata in un ospedale generale, dove la paziente, la signora A., si sottopone a chemioterapia neoadiuvante seguita da mastectomia. Infine, inizia la terapia ormonale. Successivamente, vengono diagnosticate metastasi peritoneali e ovariche, quindi la paziente decide di rivolgersi a un ospedale di riferimento di terzo livello, dove inizia una nuova linea di chemioterapia, seguita da terapia di mantenimento. Si osserva un controllo generale della malattia per 9 anni, ma vengono rilevate una recidiva ovarica del tumore mammario e diversi noduli metastatici peritoneali.
Più avanti nello stesso anno, la paziente viene invitata dall’oncologo a consultare uno psicologo per ansia e demoralizzazione, e questo percorso di cura – durante il quale viene ottenuto il consenso informato per il trattamento e per la ricerca scientifica – prosegue per tutta la durata della terapia medica. La signora A. e lo psicologo concordano sulla sua inclusione in una psicoterapia di gruppo, in parte per consentire alla paziente di ricostruire una rete di supporto sociale che in quel momento le manca. La paziente partecipa a diverse tipologie di terapia di gruppo, con un focus emotivo, narrativo e cognitivo.
Tre anni dopo (2022), un’ulteriore progressione della malattia peritoneale rende necessaria la partecipazione della paziente a una sperimentazione clinica. Nello stesso anno, l’analisi genetica rivela una positività al gene BRCA2. A causa dell’aumento di affaticamento e astenia, del calo dello stato funzionale, della neuropatia periferica indotta da farmaci e dei sintomi d’ansia, viene avviata contemporaneamente un’assistenza palliativa e le terapie attive vengono temporaneamente sospese a causa della stabilità del tumore.
Nel 2023, si verifica una nuova progressione della malattia con coinvolgimento peritoneale e si riprendono i trattamenti chemioterapici. Tuttavia, all’inizio del 2024, a causa del peggioramento delle sue condizioni generali, con astenia e scarso controllo del dolore, la paziente intensifica le visite al medico di cure palliative, il quale nota anche un peggioramento dell’umore. Pertanto, dopo un ricovero in un reparto di medicina generale, la terapia sperimentale viene interrotta. Quando viene diagnosticata un’ulteriore progressione peritoneale della malattia, l’oncologo illustra alla paziente la situazione clinica, la prognosi e le opzioni terapeutiche, e insieme decidono di iniziare una nuova linea di trattamento, ben consapevoli delle ridotte possibilità di controllo del tumore.
All’inizio del 2025, la paziente viene informata dal suo oncologo del peggioramento del suo stato clinico e, dopo una discussione sulle possibili opzioni terapeutiche, evidenziando i benefici limitati attesi e i rischi dovuti agli effetti collaterali, la signora A. decide di proseguire con la terapia attiva e l’assistenza domiciliare, continuando la terapia un’ultima volta, con un’intensificazione simultanea delle cure palliative a domicilio.
Poi, improvvisamente, la paziente passa dalla terapia attiva alle cure palliative: dopo alcune settimane, a causa delle continue necessità di assistenza per frequenti drenaggi, vomito e malnutrizione, decide di interrompere definitivamente la chemioterapia e richiede il ricovero in un hospice per ricevere cure continue. Nel frattempo, durante gli ultimi mesi di vita, le viene fornito supporto psicologico tramite telemedicina, affrontando le difficoltà che manifesta fino al ricovero in hospice. Durante la sua permanenza, una settimana dopo il ricovero in hospice, la paziente viene a conoscenza della possibilità di una sedazione palliativa e vi acconsente, fino al suo decesso, che viene descritto come sereno.
Di conseguenza, la durata complessiva del trattamento è di circa 13 anni, di cui 2 anni dedicati alle cure simultanee e palliative.
3. Il ruolo e il significato delle cure palliative nell’assistenza di fine vita
La definizione di cure palliative dell’OMS introduce il significato di cura come un processo da costruire con i pazienti, per loro e le loro famiglie, piuttosto che considerarlo come qualcosa a cui il paziente deve conformarsi in modo impersonale e innegabile [ 8 , 9 ]. Nel 2025, poche settimane dopo che la signora A. aveva deciso di sottoporsi a ulteriori trattamenti, decise di interrompere definitivamente la chemioterapia a causa del suo continuo bisogno di cure di supporto. Potrebbe essersi trattato di una scelta coerente per questa paziente, che in precedenza era così determinata a trovare e perseguire ogni possibile opzione terapeutica? Questo indizio dovrebbe essere interpretato come una risposta precisa ai bisogni della paziente?
Si trattava probabilmente di una sospensione dell’identità e del senso di autonomia della paziente. Attraverso un lungo percorso di supporto psicologico, lo specialista poté osservare che la consapevolezza acquisita grazie alla comunicazione aperta con l’oncologo significava che la paziente sapeva che, una volta sospeso il trattamento, sarebbe morta presto. Pertanto, il tempo rimanente per le cure equivaleva alla sua vita. La signora A. identificò l’ideazione anticonservatrice come l’unica possibilità per affrontare il tumore e intervenire: se i trattamenti non potevano proseguire, allora la vita doveva essere fermata.
Durante i trattamenti, le modalità (“come”) e la scelta di esercitare un diritto in un modo o nell’altro, o di non esercitarlo, si riflettono anche sul morire come risultato di una serie di scelte. Pertanto, le scelte compiute quando il paziente ha già avuto l’opportunità di conoscere la malattia e il suo decorso prevedibile assumono particolare importanza dal punto di vista giuridico. Radicato nel diritto individuale alla salute, il principio di autodeterminazione nella giurisprudenza è inviolabile ed è espressione dei valori della dignità umana e dell’identità personale, non solo come diritto soggettivo ma anche come parte del patrimonio costituzionale europeo [ 10 ]. Per questo motivo, in tutte le diverse fasi del trattamento, il principio etico seguito dallo psicologo è stato quello di consentire al paziente di trovare un ruolo attivo nella valutazione, nella riflessione, nella discussione e nell’influenza delle possibili opzioni di cura. Infatti, nel processo decisionale delle cure palliative, la diade paziente-operatore sanitario può superare la situazione di “nessuna scelta” [ 11 ]. Ciò è stato ottenuto anche fornendo informazioni esaustive e complete, che hanno fatto sentire il paziente in grado di prendere decisioni consapevoli. La comunicazione con lo specialista in cure palliative, in particolare dal punto di vista farmacologico, ha permesso al paziente di comprendere e condividere le scelte medico-tecniche [ 12 ].
3.1. Dal “tempo di guarigione” al “tempo di cura”
Durante le cure palliative, si sono presentati tre momenti cruciali di scelta. Sulla base di questi momenti, gli operatori sanitari hanno individuato alcune domande, le cui risposte hanno permesso loro di creare un “percorso di cura” adeguato e coerente con le esigenze della signora A.
3.1.1. I tempi di cura possono essere determinati in base all’esperienza riferita dal paziente.
Il primo momento critico ha riguardato la consapevolezza da parte della paziente della propria incapacità di gestire i sintomi da sola, evidenziando l’importanza di una tempestiva assistenza professionale nelle cure palliative domiciliari. La paziente ha compreso di non poter affrontare tutto da sola e di dover necessariamente modificare le proprie strategie per ottenere un miglioramento dei sintomi. Dopo il passaggio alle cure domiciliari, la paziente ha provato sospetto e un senso di sconfitta, ma li ha ignorati. A causa delle sue caratteristiche psicologiche, necessitava di una guida professionale piuttosto che di un assistente domiciliare formale, qualcuno in grado di rassicurarla, anche solo ascoltandola e confermando l’adeguatezza delle sue scelte. Infatti, vivendo da sola, monitorava e valutava autonomamente i propri bisogni, formulando le proprie richieste di assistenza, ma non potendo accedere a consulti specialistici con la stessa regolarità che aveva sperimentato durante la fase attiva del trattamento oncologico, la signora A. ha incontrato molte difficoltà nel passaggio dalle cure ospedaliere alle cure palliative domiciliari, tra cui la solitudine che ha alimentato paura e incertezza riguardo alla propria fine vita. La paziente ha anche provato un senso di abbandono: l’esperienza di “perdita”, come da lei riportata, era condizionata dalla sua storia familiare. Una volta preso in considerazione questo aspetto, è stata in grado di raggiungere uno stato tollerabile che ha restituito significato alla sua esperienza di fine vita. Questo tipo di organizzazione dell’assistenza domiciliare ha fatto sentire alla paziente l’assenza dei suoi specialisti, poiché non aveva un luogo fisico a cui rivolgersi. Questo aspetto è apparso predominante, rendendo le terapie psicofarmacologiche prescritte – che doveva utilizzare autonomamente secondo necessità – soggettivamente inefficaci. Pertanto, la signora A. non è stata in grado di adattarsi a prendersi cura di sé in modo indipendente, poiché le mancava una figura di supporto che l’aiutasse a gestire le paure scatenate dai suoi sintomi [ 12 ]. Questo primo momento critico e la sua gestione hanno dimostrato che l’esperienza del paziente, quando riportata, può plasmare i tempi di cura, suggerendo possibili miglioramenti nei servizi sanitari per tali pazienti.
3.1.2. Opportunità di individuare i bisogni del paziente
Il secondo momento critico ha riguardato i cambiamenti percepiti nelle diverse modalità di erogazione dei servizi sanitari. Questo momento critico si è verificato quando la paziente ha riferito di sentirsi esausta nella gestione del rapporto con l’équipe di assistenza domiciliare. Negli ultimi mesi del 2024, a seguito della necessità di individuare modalità efficaci per alleviare la sofferenza fisica e morale che stava vivendo, la signora A. è stata presa in carico da uno specialista in cure palliative. Dopo tanti anni di assistenza ospedaliera, la paziente desiderava trovare un’organizzazione simile all’ospedale. Questa difficoltà ha richiesto l’intervento di uno psicologo per dare alla paziente l’opportunità di conciliare i suoi bisogni di cure palliative con i vantaggi che percepiva nell’organizzazione ospedaliera.
Su suggerimento dello psicologo, la paziente si è recata all’hospice per farsi un’idea concreta del luogo in cui sarebbe stata assistita, familiarizzando così con l’ambiente fisico, l’organizzazione dell’assistenza e le persone e i ruoli di coloro che l’avrebbero accolta. Lì, la signora A. ha trovato il regime ospedaliero più simile ai servizi precedentemente ricevuti. Un medico dell’hospice l’ha informata sulle opzioni di cura relative alle scelte di fine vita, confrontandole con quelle offerte dall’assistenza domiciliare. Una volta individuato un luogo in cui le cure erano possibili, la paziente ha affermato di poter affrontare la fine della vita senza sentirsi sola. Durante l’ultimo mese di vita, prima del ricovero in hospice, l’équipe ospedaliera ha collaborato in modo sinergico, secondo le richieste della signora A., includendo l’oncologo, i medici di cure palliative, lo psicologo e il medico di base. Ciò ha garantito la continuità delle cure, soprattutto dal punto di vista del crescente bisogno della paziente di essere rassicurata sul fatto che non si sarebbe trovata a morire da sola. Comprendere il desiderio della signora A. di poter esprimere le proprie volontà e di morire controllando i sintomi dolorosi e l’angoscia della morte ha permesso al team di individuare il momento opportuno per gli aggiustamenti farmacologici. Ciò ha richiesto una continua condivisione di informazioni tra i diversi professionisti sanitari per chiarire il crescente numero di domande della signora A. che riflettevano la sua sofferenza esistenziale, principalmente la paura del dolore e l’angoscia della morte. Pertanto, il team multidisciplinare ha iniziato a pianificare interventi eticamente corretti e più efficaci non appena sono state rilevate le difficoltà psicologiche della signora A., anziché attendere la comparsa dei sintomi o intervenire dopo che le malattie secondarie avevano già avuto un impatto negativo. Al contrario, la scelta di un approccio rigido avrebbe comportato il rischio di una tempistica inadeguata, che avrebbe portato a un disallineamento della paziente e a un aumento della sofferenza a causa dell’intollerabile conflitto interiore associato a un senso di inadeguatezza [ 13 , 14 , 15 ]. Questo secondo momento critico e la relativa gestione hanno dimostrato che l’esplorazione dei bisogni dei pazienti permette ai professionisti sanitari di modellare il loro supporto ed evitare meccanismi di supporto stereotipati.
3.1.3. Un momento di transizione dai bisogni del paziente alle soluzioni per le sue paure.
Il terzo momento critico ha riguardato la consapevolezza dei pazienti riguardo ai cambiamenti nelle funzioni cognitive. In particolare, questo momento critico è stato individuato nella loro diffidenza nei confronti della terapia del dolore: la paura di perdere la capacità di pensare e anche di non essere consapevoli di sé determina un iniziale limite all’aderenza al trattamento psicofarmacologico e palliativo.
Un team multidisciplinare, riconoscendo la fase in cui la paziente non poteva più tollerare i sintomi, ha tenuto conto del rischio di subire ingiustizia testimoniale e ingiustizia ermeneutica [ 16 ], in modo che la credibilità della paziente non andasse persa e la sua esperienza fosse compresa. Le richieste della signora A. sono state contestualizzate, in relazione sia allo stadio della malattia che ai sintomi, in particolare quando ha mostrato un aumento della sintomatologia ansioso-depressiva, una ridotta tolleranza alla frustrazione, una ridotta capacità di prendersi cura di sé, un aumento dell’isolamento sociale e pensieri sempre più intrusivi e angoscianti. Durante la gestione del dolore, la signora A. ha anche sperimentato episodi di confusione e ridotto orientamento temporale, con affaticamento psicofisico generale. Durante questo periodo critico, la paziente è stata supportata attraverso il tempo adeguato concesso dagli operatori sanitari [ 15 ]. Infatti, è stata aiutata non solo a bilanciare i rischi e i benefici del trattamento farmacologico, ma anche a riconoscere il disagio esistenziale derivante dal divario tra le sue aspettative idealistiche e le attuali condizioni cliniche e farmacologiche. Di conseguenza, l’individuazione consapevole da parte della signora A. di un luogo per la fine della sua vita, un luogo in cui fosse possibile dare un significato appropriato, le ha fornito un sollievo immediato dalla sua angoscia esistenziale.
Questo terzo momento ha permesso agli operatori sanitari di accettare e affrontare le preoccupazioni e le paure del paziente anziché evitarle, consentendo loro di affrontarle insieme al paziente.
4. L’etica nel tempo della morte
Nel quadro giuridico italiano, l’“eutanasia passiva”, che si riferisce alla sospensione delle cure consentendo al paziente di rifiutare qualsiasi tipo di trattamento sanitario, nutrizione e idratazione, è legale – come in quasi tutti i paesi europei – ed è possibile dal 2017 [ 1 ]. Le condizioni specifiche in base alle quali un paziente può scegliere questa opzione includono disabilità irreversibile o malattia terminale, dolore insopportabile, mancanza di cure disponibili e il consenso informato del paziente. L’“eutanasia attiva”, praticata da un medico, è considerata simile all’omicidio volontario nel quadro giuridico italiano ed è punibile ai sensi degli articoli 579 e 580 del Codice penale [ 8 ]. Al contrario, il “suicidio assistito” si verifica quando un paziente compie autonomamente l’ultimo atto che porta alla morte con l’assistenza medica. Se si basa sulla libera e consapevole volontà del paziente, è tollerato in alcuni casi. Le recenti sentenze della Corte Costituzionale italiana del 2019 [ 4 ] e del 2025 [ 6 ] hanno esteso gli ambiti di responsabilità non penale per il “suicidio assistito”, ma non si tratta di un diritto assoluto. Al contrario, in altri Paesi confinanti con l’Italia (ad esempio, la Svizzera), il suicidio assistito è legale e la legge tollera la pratica quando i pazienti agiscono autonomamente e i loro assistenti li aiutano senza alcun interesse nella loro morte. Per questi motivi, il “suicidio assistito all’estero” è talvolta preso in considerazione dai pazienti italiani. Tuttavia, nell’ordinamento giuridico italiano, le cure palliative e l’uso della sedazione profonda con consenso informato sono consentiti per i pazienti in fase avanzata di malattie i cui sintomi non sono altrimenti gestibili. Questo approccio mira ad alleviare il dolore intrattabile riducendo progressivamente la coscienza del paziente fino alla sua cessazione.
Inizialmente, la signora A. esprimeva spesso la speranza di potersi rivolgere a centri esistenti in un altro paese per rendere la sua morte il più rapida possibile, senza dolore e senza sofferenza esistenziale. In qualità di mediatore etico ed emotivo, lo psicologo ha avviato una discussione con la signora A. sulle ragioni che la portavano a considerare questa scelta più adatta a sé, concentrandosi sui bisogni che riteneva potessero essere soddisfatti all’estero, piuttosto che in Italia. Seguendo le linee guida per le cure di fine vita [ 17 ], era essenziale rispettare i suoi desideri e le sue convinzioni personali [ 9 ]. Tale comunicazione efficace era inoltre fondamentale per un processo decisionale condiviso e per ridurre gli esiti negativi del lutto. Questa riflessione è proseguita durante l’ultimo anno della sua vita e si è accentuata negli ultimi mesi, quando la signora A. ha sentito di dover fare delle scelte che le avrebbero impedito una sofferenza intollerabile. Durante gli incontri con il medico di cure palliative e la visita all’hospice, le sono state spiegate le cure palliative e la sedazione terminale, come raccomandato dalle linee guida attuali [ 17 , 18 ], consentendo alla signora A. di distinguere tra una scelta impulsiva e disperata e un’assistenza in cui tutti i suoi bisogni potevano essere ascoltati e accettati.
La signora A. non è stata sopraffatta dalla paura e dalla disperazione, in particolare legate ai sintomi dolorosi e all’angoscia della morte, ma è stata in grado di accedere a un’esperienza di preparazione consapevole e accettazione degli eventi con un coping adattivo di adattamento alla terminalità e accettazione [ 13 , 14 ]. Da quel momento, la sofferenza e la paura della fine della vita hanno assunto una connotazione diversa: la signora A. ha provato sollievo e chiarezza di pensiero, e la sua tristezza sembrava essere mitigata da un senso di tranquillità. Durante questo periodo, la natura delle sue domande è cambiata: prima erano caratterizzate da rabbia, frustrazione, agitazione e confusione; successivamente, sono state caratterizzate da una più chiara identificazione dei suoi bisogni e del percorso di cura che stava cercando. In tal modo, la comunicazione, prima frammentata e conflittuale, è cambiata. Infine, i parenti della paziente hanno chiamato la psicologa per informarla della sua scomparsa. Hanno condiviso le loro preoccupazioni riguardo alle difficoltà che, a loro avviso, la donna aveva affrontato nel gestire una fine della vita serena secondo i suoi desideri. Condividevano la sua ricerca di sostegno per porre fine alle sue sofferenze e si sentivano sollevate dalle cure che aveva ricevuto nell’hospice.
La paziente ha osservato che la scelta del suicidio assistito, che immaginava come prima opzione per una morte indolore, non rispettava in realtà fattori quali la possibilità di condividere e trascorrere quanto più tempo di qualità possibile con i suoi cari. Inoltre, la signora A. si è concentrata sul quadro giuridico italiano, che consente un’assistenza continua da parte di caregiver formali e informali, e su come tale assistenza per i pazienti significasse l’accesso a un fine vita ecologico ed etico. La signora A. ha attraversato questa fase della sua vita, riuscendo a dare un senso a ogni momento, sebbene difficile e doloroso. Grazie alla consapevolezza acquisita, la paziente ha informato i familiari e li ha preparati, e ha chiesto un incontro a domicilio alla presenza dello psicologo per comunicare le sue decisioni. Pertanto, quando un paziente è in grado – e persino aiutato – a comunicare paure e bisogni, è necessario iniziare a pianificare le scelte, poiché queste sono legate alla possibilità di morire eticamente, come espresso dal principio dell’oncologia palliativa: «il legame inscindibile tra sollievo dalla sofferenza e rispetto dell’autonomia dei malati terminali» [ 17 ].
Valutare l’appropriatezza di tale scelta rimane un processo complesso. Nella pratica medica, è necessaria una valutazione multidisciplinare che coinvolga il paziente per valutare fattori quali la prognosi e le possibili opzioni terapeutiche. Infatti (come nel caso descritto), il paziente e la famiglia devono valutare e sostenere le proprie scelte (che si tratti di cure palliative o di supporto di fine vita), trovandosi spesso a dover giustificare e spiegare al personale medico un fattore esistenziale soggettivo, come il “disagio esistenziale” o l’intollerabilità delle proprie condizioni “psicofisiche”. Ciò richiede la traduzione oggettiva della percezione personale e della sostenibilità di una sofferenza che non può essere concretamente percepita o valutata dagli individui, se non sulla base della propria conoscenza. Tale valutazione è inevitabilmente influenzata dalle convinzioni etiche e morali delle persone coinvolte, siano esse operatori sanitari o familiari.
La legislazione internazionale, pertanto, consente una scelta concreta: un paziente terminale ha il diritto di accedere alle cure palliative o di optare per il suicidio assistito. Tuttavia, in realtà, questo processo dipende fortemente dalle conoscenze e dal contesto culturale del paziente, che deve orientarsi tra le diverse modalità di cura adottate dall’équipe medica che lo assiste. Ogni operatore sanitario ha le proprie convinzioni personali e ogni struttura sanitaria adotta le proprie prassi e modalità di cura, che, nel rispetto della normativa vigente, determinano in ultima analisi l’opzione migliore per ogni singolo caso.
Il diritto di rifiutare le cure mediche è riconosciuto in molti Paesi, Italia compresa. I pazienti possono esercitare il diritto di interrompere le cure o il supporto vitale. La nostra riflessione mira quindi a evidenziare questa contraddizione: i pazienti possono decidere di non sottoporsi alle cure, ma non esiste ancora un modo chiaro per compiere una scelta informata riguardo a un fine vita dignitoso.
5. Discussion
Questo caso mette in luce la complessa interazione tra quadri giuridici, assistenza multidisciplinare e autodeterminazione del paziente, illustrando diverse implicazioni per la pratica di fine vita.
Subito dopo la diagnosi, la comunicazione tra professionista sanitario e paziente è parte integrante dell’assistenza offerta [ 17 , 18 , 19 ]. Da un lato, la comunicazione è tipicamente asimmetrica; dall’altro, nel contesto del fine vita, questo tipo di comunicazione si rivela controproducente [ 20 ]. Nessuno può affermare di essere più competente di un altro in materia di morte, né si può stabilire cosa sia obbligatorio per un paziente nella fase terminale della vita per dare un senso a tale condizione. Il significato finale dell’accompagnamento a una cosiddetta “buona morte” è possibile solo quando vi è un’accettazione consapevole [ 21 , 22 ]. L’accesso a cure palliative esclusive dovrebbe dare al paziente il tempo [ 23 , 24 , 25 , 26 ] di comprendere la transizione verso un progetto di fine vita che rispetti le caratteristiche personali della malattia. Questo processo è facilitato da un ascolto empatico e rispettoso, e guidato eticamente dai principi del diritto all’autodeterminazione e alla possibilità di fare le proprie scelte di fronte all’esperienza di fine vita. Questo caso clinico suggerisce anche l’importanza di affrontare precocemente tali questioni [ 19 ], quando il paziente ha ancora una buona qualità di vita, perché è possibile farlo in una situazione di equilibrio, autodeterminazione e possibilità di scelta, non in preda alla disperazione o all’urgenza. Nello specifico, altri lavori concordano con i temi dell’autonomia come fattore determinante della dignità percepita, del desiderio di controllo sul processo di morte e del desiderio di autodeterminazione. La dignità, mediata dalla perdita di funzionalità e legata alla perdita di controllo, e la dignità come identità sono temi evidenziati dal caso della signora A [ 27 , 28 ].
Al fine di promuovere l’accesso a una fine dignitosa della vita, a una “buona morte” [ 29 , 30 , 31 ], è necessario fissare questi obiettivi in un momento in cui i pazienti sono ancora in grado di ragionare su se stessi, sulla propria condizione e sui propri principi [ 28 ], sui quali l’intervento ha i maggiori rischi o benefici. Quando intervenire per una buona morte? Come specialisti in oncologia e cure palliative, dobbiamo ricordare che l’essere umano può davvero valutare quando è sicuro [ 32 ]. A questo proposito, le condizioni idonee dovrebbero essere il momento opportuno [ 23 ] e la fornitura di informazioni ascoltate e comprese correttamente [ 24 , 25 ].
Alla base di queste condizioni c’è il divario tra “tempo di guarigione” e “tempo di cura”, in cui la tempistica del paziente è rilevante. La pratica clinica segue tipicamente un’asimmetria relazionale: il tempo è condizionato dalle caratteristiche della malattia e dalle modalità organizzative degli operatori sanitari. Per le organizzazioni ospedaliere, il tempo è “oggettivo”; non si basa specificamente sulle preferenze o sui bisogni dei pazienti, ma su criteri di sicurezza, che a loro volta si basano su punti di vista medici e oncologici. Tuttavia, nel trattamento palliativo, flessibilità e apertura ai desideri del paziente sono obbligatorie per mantenere un’adeguata qualità delle cure di fine vita attraverso la valutazione e il trattamento del dolore e del disagio fisico e psicosociale [ 9 ]. Gli operatori sanitari possono essere considerati “testimoni/partecipanti attivi nell’esperienza di sofferenza del paziente oncologico e dei suoi cari” [ 33 ]. Come affermato dai teorici della Gestalt, questa “relazione fornisce l’energia necessaria per sviluppare particolari capacità adattive” [ 34 ]: è proprio all’interno di questa relazione che un team multidisciplinare aiuta il paziente a risolvere dubbi e riflessioni, restituendo dignità ai sentimenti del paziente. Dal punto di vista della medicina narrativa [ 35 ], la consapevolezza degli operatori sanitari è cruciale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista e ruoli coinvolti nel processo di cura per costruire un percorso condiviso e personalizzato. Dopo la fase prevista di shock e riorganizzazione [ 36 , 37 ], il paziente e i familiari sperimentano un adattamento al processo in corso, che consente loro di recuperare un equilibrio psico-emotivo adeguato e/o sufficiente, in modo da tornare a sentire desiderio e speranza e quindi dare nuovamente spazio alla vita quotidiana, seppur condizionata dalla malattia e dalle sue limitazioni. In particolare, l’obiettivo dello psicologo è quello di supportare il paziente nel trovare un equilibrio psico-emotivo sufficiente per affrontare il processo di fine vita. Cosa considera questa scelta nel contesto di fine vita? Considerato l’obiettivo principale dell’intervento, esso è orientato a soddisfare le esigenze dell’organizzazione o quelle del paziente? Il team o la sua organizzazione fungono da strategia o stanno diventando l’obiettivo stesso? Come professionisti sanitari, partecipiamo al processo decisionale del paziente, poiché il momento della morte e le modalità del morire riflettono le convinzioni e le scelte del paziente. Quando un paziente viene supportato nel partecipare al rapporto con l’équipe sanitaria, il criterio fondamentale è quello di compiere scelte appropriate in merito al fine vita.
6. Conclusioni
Il caso clinico ha rivelato differenze tra il tempo della cura, il tempo dell’assistenza e il tempo del morire. Dignità ed etica nel tempo del morire sono possibili quando il tempo dell’assistenza è garantito da un team multidisciplinare. Infatti, seguendo la situazione descritta e considerando i tre momenti critici sopra indicati, il momento giusto per pianificare la fine della vita diventa possibile durante il “tempo dell’assistenza”: all’interno della relazione, diventa parte di una riflessione condivisa con gli operatori sanitari e, grazie al supporto che infonde, il processo di fine vita diventa pensabile e le emozioni ad esso connesse possono essere affrontate [ 38 ]. In questa fase, ci si aspetta che il processo decisionale nel sistema sanitario gestisca i sintomi attuali, ma ogni intervento deve essere contestualizzato all’interno di una più ampia riflessione sul significato di tale intervento. Altrimenti, l’esperienza sia degli specialisti che degli utenti sarà caratterizzata da un aumento della complessità e della sofferenza, con conseguente amplificazione della sofferenza e dell’impazienza tra tutte le parti coinvolte. Questo caso sottolinea l’importanza di un coinvolgimento precoce e multidisciplinare, nonché di una riflessione etica, nelle cure palliative per garantire la dignità e l’autonomia del paziente alla fine della vita.
